Artykuły branżowe

Nikt nie chce być chory ani myśleć o chorobie, no może poza hipochondrykami, którzy znajdują w tym upodobanie ale na szczęście stanowią nikłą część naszego społeczeństwa.
Dla lekarzy poza jedną specjalnością, są utrapieniem zajmując czas i miejsce innym organicznie chorym pacjentom. Hipochondrycy z organicznego punktu widzenia są w doskonałym zdrowiu, a jedynie obsesyjna myśl każe im podejrzewać swoją zdrowotną zagładę. Stosują diety, używają tylko określonych materiałów, często wykonują badania okresowe. Prowadzą "desperacko" zdrowy tryb życia. Wsłuchują się we własne ciało ze strachem, który nam, tak samo irracjonalnie, towarzyszy na cmentarzu o 12 w nocy. Każdy skrzyp, każdy odgłos wydaje się wrogi i groźny, skierowany przeciwko nam. Ta stresująca i mało rozumna samoobserwacja prowadzi hipochondryków do destrukcji i powoduje, że  próbują za wszelką cenę znaleźć ratunek. W tym celu uporczywie wizytują lekarzy, zgłębiają wiedzę medyczną na własną rękę i gromadzą wszelkie dane medyczne na swój temat z całego życia. Przynoszą do lekarzy swoje wątpliwości, zasłyszane wiadomości, stosy pożółkłych wyników badań i opinii lekarskich sprzed lat: morfologię krwi i badanie moczu z badania okresowego wykonane 20 lat temu, książeczkę szczepień z dzieciństwa, nieczytelną, ręcznie pisaną kartę informacyjna ze szpitala po złamaniu nogi 15 lat temu i tym podobne skarby.

W sumie hipochondrycy bez większego sensu i ze szkodą dla siebie i innych robią rzeczy, które w bardziej racjonalnym kontekście byłyby bardzo pożyteczne dla nas wszystkich.
Jeśli odłożymy na bok negatywne emocje towarzyszące zachowaniom hipochondryków i ich przerosty "medycznej" aktywności to wyłania się racjonalny obraz świadomego dbania o swoje zdrowie.

Cóż złego w samoobserwacji swojego zdrowia? Czy nie powinniśmy wystrzegać się szkodliwych nawyków żywieniowych, czy kulturowych? Badania okresowe i zdrowy tryb życia, odpowiednia dieta i ćwiczenia fizyczne zapewniają dobrą kondycję na długie lata.
Gromadzenie danych medycznych z poprzednich kontaktów ze służbą zdrowia stanowi gwarancję, że lekarz niczego nie pominie w ocenie naszej aktualnej sytuacji i weźmie pod uwagę odległe konsekwencje faktów z naszej medycznej przeszłości.

Czy mamy w takim razie zamienić się w społeczeństwo hipochondryków. Z pewnością nie ale dbałość o zdrowie powinna wejść nam w nawyk.

Naszą dobrą kondycję potwierdza nasze samopoczucie, ale szereg badań i uchwytnych jedynie dla lekarza drobnych faktów może ostrzec nas przed nadciągającym niebezpieczeństwem.

Postęp medycyny przynosi co raz to nowe rewelacje, o szkodliwości substancji, które uważaliśmy za zdrowe i odwrotnie. Wcześniej nie znaczące fakty teraz stanowią ważny prognostyk lub wręcz wyrok co do dalszego naszego życia i zdrowia.

Idąc do lekarza powinniśmy jak Ci hipochondrycy przynieść ze sobą każdy najmniejszy strzęp informacji o sobie i najbliższych bo nie wiemy jak ten fakt zaważy na naszym przyszłym zdrowiu. Z drugiej strony lekarz stara się być na bieżąco ze wszystkimi doniesieniami naukowymi z medycyny by nie przeoczyć niczego w naszej historii zdrowia, lekarza, który bazuje na swoje zdolności kojarzenia faktów w celu powiązania rozproszonych faktów i spójny obraz naszego zdrowia lub choroby.

Jego wiedza i inteligencja jest jedynym gwarantem naszego zdrowia.
Czy technologie informatyczne mogą temu pomóc? Oczywiście, że tak!

Codziennie w Polsce i na świecie produkowane są miliony wyników badań laboratoryjnych. Wszystkie te analizy krwi, moczy, EKG, USG, zdjęcia RTG, itp.  wykonywane na zlecenie lekarza w związku z określonym stanem chorobowym pacjenta są wykorzystywane JEDEN RAZ!!! Lekarz ogląda wyniki, podejmuje decyzję terapeutyczną i wynik idzie ad acta.

Ad acta czyli do archiwum. Do archiwum szpitala, przychodni, lekarza rodzinnego, a czasem do kosza. Wszystkie te wyniki mają postać kartki lub kliszy możliwej do odczytania i interpretacji jedynie przez oko ludzkie.

Rozproszenie naszych faktów zdrowotnych w różnych instytucjach, ich trudna do komunikacji forma i często różne miary i normy przyjęte w ocenie, nie pozwalają na szybkie i efektywne ich zestawianie, porównanie i obserwację trendów. Możliwości takie dawałyby lekarzowi olbrzymią siłę wnioskowania i lepszego leczenia - niestety nie są dostępne.

Technologie komputerowe w pełni pozwalają na zrealizowanie wizji pełnej dostępności wszystkich faktów medycznych z życia pacjenta w dowolnym miejscu i czasie.

Wyobraźmy sobie prostą sytuację: każdy wynik, każde podsumowanie leczenia, każda istotna uwaga dotycząca naszego zdrowia zawsze wysyłane są centrum, które zbiera je, porządkuje i udostępnia na żądanie pacjenta lub jego lekarza.
Spójna prezentacja tych danych zależy od jednorodności gromadzonych danych. Sprawa jest oczywista: jeśli tę samą substancję mierzono we krwi i raz podano wynik w g/l, a potem w molach/cm³ to mamy problem z porównaniem tych wartości i zaprezentowane dane nie są pomocną informacją dla lekarza. Oczywiście tych unifikacji jest znacznie więcej, a ich obecność nie wymaga dalszych dowodów.

Każda instytucja lecząca pacjentów jest wyposażona w komputery, każda sprawozdaje swoje działania w elektronicznej formie. Inaczej nie dostanie pieniędzy z NFZ. Te działania są dobre dla świadczeniodawcy i dla NFZ ale nie wpływają na poprawę procesu leczenia.

A gdyby tak użyć tych komputerów do wysyłania i gromadzenia faktów medycznych i tworzyć elektroniczną historię naszego zdrowia. Wyznaczyć odpowiednie standardy, formaty, miary i mieć spójny zapis do wykorzystania, gdy zajdzie potrzeba. Zysk jest oczywisty:
Kiedy był Pan ostatnio u lekarza? Czy dziecko było szczepione na tężec? Kiedy ostatnio miała Pani zdjęcie płuc? Czy ma Pani jego wynik?
A! Ma Pani elektroniczną historię swojego zdrowia! To świetnie wszystko tam jest zapisane już sprawdzamy.

No tak. Ale to, póki co, fikcja. W rzeczywistości odpowiedzi są mało wiarygodne: nie wiem, nie pamiętam, chyba w marcu zeszłego roku, tam było napisane.... ale nie jestem pewien, nie nie mam wyniku, został w szpitalu.
Efekt: lekarz zleca ponowne badania, szczepienia, podejmuje leczenie na ograniczonych faktach lub czeka z rozpoczęciem leczenia do chwili potwierdzenia lub ponownego wykonania badań. Wszystko ze szkodą i ryzykiem dla pacjenta czyli dla nas.

A teraz przenieśmy się ponownie w przyszłość.
Panie doktorze czy przesłał Pan moje wyniki do mojego Rekordu Zdrowotnego, czy szpital przesłał do mojego Rekordu kartę informacyjną z mojego leczenia.
Tak oczywiście, ten papierowy wydruk jest jedynie potwierdzeniem, że dane zostały wysłane.

Lekarz rodzinny ma pełny dostęp do naszych danych i prawo do ich porządkowania w logiczny sposób. Prawo to przyznaje mu pacjent. Pacjent też ma bieżący dostęp do swojego rekordu zdrowotnego i do rekordów osób pod jego opieką (np. rodzice mają dostęp do danych dzieci).

Pacjenci przewlekle chorzy: diabetycy, nadciśnieniowcy, itp., którzy sami mierzą sobie poziom cukru, ciśnienie krwi i inne pomiary wpisują je do rekordu zdrowotnego.

Centrum przechowujące rekord zdrowotny nie jest jedynie zwykłym archiwum typu "włóż na półkę, a jak ktoś będzie chciał to zdejmij z półki i udostępnij". Oczywiście to jest główna funkcja ale nie jedyna. Proste mechanizmy weryfikacyjne będą aktywnie informowały pacjenta i jego lekarza o zagrożeniach i zalecały określone działania. Poniżej kilka przykładów automatycznych reakcji:

- poziom cukru za wysoki - skontaktuj się z lekarzem, albo upewnij się, że jesteś na czczo i powtórz badanie
- poziom cukru za wysoki - doktorze lepiej skontaktuj się ze swoim pacjentem
- zbliża się czas obowiązkowych szczepień twojego dziecka
- kobieta w twoim wieku powinna zrobić badanie mammograficzne - zadbaj o to
- szpital wyznaczył Ci wizytę kontrolną na jutro
- powtórz badania kontrolne - już minął rok od poprzednich
- wynik badań są nie prawidłowe - skontaktuj się ze swoim lekarzem
- przy takich wynikach powinieneś zmienić nawyki żywieniowe
- twoja waga odbiega od normy i coraz bardziej odchyla się od normy
- twoje ciśnienie stabilizuje się - masz coraz lepsze wynik - spójrz na wykres
- twoje dziecko rozwija się w normie/poza normą
- i wiele innych zaleceń i porad.

W sumie nasza świadomość zdrowotna rośnie, nasz lekarz "wie na czym stoi", nasze dane medyczne pracują dla nas i dla naszej rodziny.

Gdzie w takim razie problem? Dlaczego jeszcze nie mamy rekordów zdrowotnych?
Jak zwykle sprawa rozbija się o rzeczy trywialne w porównaniu z naszym zdrowiem i życiem.

Rekord zdrowotny zacznie "żyć" jeśli poszczególne osoby odpowiedzialne za to zaangażują się w niego:
- Świadczeniodawcy/lekarze - zaczną wysyłać dane do centrów przechowujących nasze rekordy
- Twórcy oprogramowania stworzą programy formatujące i wysyłające dane do centrów
- Powstaną centra - przechowujące rekordy zdrowotne
- Lekarze rodzinni będą opiekowali się naszymi rekordami zdrowotnymi
- Pacjenci lub ktoś w ich imieniu (ubezpieczenie zdrowotne) - będą płacili za utrzymanie rekordu - kwoty będą niskie rzędu kilkudziesięciu złotych w skali roku.

Każdy wymienionych musi chcieć, będzie chciał jeśli odniesie z tego korzyść.
I jeszcze jeden problem: Rekord zdrowotny działa na zasadzie wszystko albo nic. Jeśli, jedynie część świadczeniodawców będzie przysłała dane, a inni nie to rekord jest mało użyteczny bo historia zdrowia jest niekompletna.
Wdrożenie Rekordu Zdrowotnego będzie cierpiało na barierę masy krytyczniej.
Na początku nikt nie będzie chciał uczestniczyć bo dodatkowy wysiłek jest a pożytek znikomy bo prawie nie ma w rekordzie danych medycznych. Początek będzie, więc mozolny i powolny, w momencie gdy przekroczymy masę krytyczną i większość informacji medycznej będzie można łatwo znaleźć w Rekordzie Zdrowotnym wszyscy będą chcieli z niego korzystać. Im więcej korzystających tym niższy koszt i większy zysk dla pacjenta.

A to jeszcze nie wszystko! Jest jeszcze ukryta wartość dodana, o nie ocenionej wartości dla nas wszystkich. Miliony zunifikowanych, porównywalnych ze sobą danych, powiązanych w logiczne przypadki chorobowe stanowią niewyobrażalnie wielki, dotychczas nie do pomyślenia, materiał naukowy. Anonimowe dane (do badań naukowych nie potrzeba nazwiska i imienia pacjenta) będą stanowiły podstawę szeregu obserwacji i stwierdzenia nowych zależności, których wykrycie do tej pory nie było możliwe ze względu na zbyt mały, fragmentaryczny materiał kliniczny. Teraz materiału będzie pod dostatkiem. Skutkiem będzie postęp medycyny i lepsze szanse na zdrowe i długie życie. A przecież o to nam wszystkim chodzi.

Autor: Marek Wesołowski